Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Рекламный баннер 990x90px header-top
Рекламный баннер 728x90px center-top
Россия лидирует в лечении детей с редкими болезнями. Об этом рассказали на пресс-конференции фонда Круг добра.
01:19
18.05.2023
Россия лидирует в лечении детей с редкими болезнями. Об этом рассказали на пресс-конференции фонда «Круг добра».
У фонда сейчас 5214 подопечных с жизнеугрожающими заболеваниями. Это дети, которые болеют муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом и другими орфанными болезнями.
«С начала 2023 года 30 детям поставили спинальную мышечную атрофию. 17 из них фонд уже одобрил заявки, из них 13 детям назначили лекарство «Золгенсма» — самый дорогой в России препарат. Четырём другим пациентам из-за особенности заболевания выписали другие препараты», — рассказал председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Как «Круг добра» спасает детские жизни, смотрите в карточках.
У фонда сейчас 5214 подопечных с жизнеугрожающими заболеваниями. Это дети, которые болеют муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом и другими орфанными болезнями.
«С начала 2023 года 30 детям поставили спинальную мышечную атрофию. 17 из них фонд уже одобрил заявки, из них 13 детям назначили лекарство «Золгенсма» — самый дорогой в России препарат. Четырём другим пациентам из-за особенности заболевания выписали другие препараты», — рассказал председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Как «Круг добра» спасает детские жизни, смотрите в карточках.
Последние статьи
Рекламный баннер 728x90px center-bottom